In deze terugkerende rubriek worden enkele kartrekkers van Drechtzorg aan u voorgesteld. Zij vertellen over hun ervaringen met ketenzorgprojecten en presenteren elk een eigen perspectief op samenwerking en de succesfactoren van een geslaagd project.
In deze editie staan de veranderingen rond het casemanagement palliatieve zorg centraal.

Per 1 januari 2013 is het casemanagement ondergebracht bij drie zorgaanbieders uit de regio; Internos, Rivas en Het Spectrum. Voor 1 januari waren de casemanagers, Annelies Siebers en Grazielle Stofberg, nog in dienst bij Stichting Drechtzorg, met tijdelijke financiering op projectbasis. De casemanagers behouden ook in de nieuwe situatie hun onafhankelijke positie.
Annelies en Grazielle vertellen over hun werkzaamheden als casemanager, de ontwikkeling van het casemanagement sinds de start van het project en hun ambities voor de toekomst. Daarnaast komen de nieuwe werkgevers van de casemanagers aan het woord. Maurits Poirot (Rivas Zorggroep), Pieter Baanvinger (Het Spectrum) en Cyriel de Block (Internos Thuiszorg) vertellen kort over de redenen om het casemanagement over te nemen, over hun ambities met het product en de toekomst van de palliatieve zorg in de regio.

Hoe zijn jullie hierbij betrokken geraakt?
Annelies Siebers: Ik heb de HBO-opleiding Verpleegkunde gedaan en daarna de oncologieopleiding in de Daniël den Hoed kliniek gevolgd. Ik ben begonnen als verpleegkundige in het ziekenhuis. Later ben ik aan de slag gegaan als wijkverpleegkundige en in een nog later stadium ben ik bij dezelfde thuiszorgorganisatie werkzaam geweest bij een medisch technisch team. Vervolgens heb ik bij dezelfde organisatie een managementfunctie gehad, maar op een gegeven moment was ik, doordat mijn caseload van 60 medewerkers na 160 medewerkers zou gaan, voor mijn gevoel teveel beleidsmatig bezig en te weinig met medewerkers en de kwaliteit van zorg. Ik ben op zoek gegaan naar een andere baan en in mei 2011 ben ik begonnen als casemanager palliatieve zorg. De casemanagers hadden op dat moment een kleine caseload; dit had te maken met het opzetten van een nieuw functie. Ik ben medio dit jaar twee jaar werkzaam als casemanager palliatieve zorg en de functie bestaat nu inmiddels drie jaar. In deze drie jaar is er hard gewerkt en dit heeft als resultaat dat de functie al aardig staat en dat de contacten met andere organisaties en huisartsen steeds beter zijn geworden. De contacten met het ziekenhuis en de samenwerking zijn positief. Dit wil niet zeggen dat we er al zijn. Het casemanagement blijft zich ontwikkelen en dat zal nog lang niet stoppen. Doordat deze functie nog geen structurele bekostiging heeft is het nog niet duidelijk hoe de toekomst van de casemanager palliatieve zorg eruit komt te zien en of deze functie zelfs blijft bestaan.
Vorig jaar heb ik een nieuwe collega gekregen en dat gaat erg goed. Het werk groeit eigenlijk alleen maar.

Grazielle Stofberg: Ik heb de HBO-V en post HBO Innovatie met specialisatie informatica gevolgd. Na het afronden van de HBO-V heb ik mij bewust breed georiënteerd. Ik ben gestart in de psychiatrie als teamleider op een gesloten afdeling. Vervolgens heb ik jarenlang als oncologieverpleegkundige in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam gewerkt. Ik was verantwoordelijk voor de coördinatie van complexe multidisciplinaire zorg. Aansluitend heb ik als stafverpleegkundige onderzoek gedaan naar de informatiestromen van en naar de verpleegafdelingen van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Na de intramurale zorg heb ik een aantal jaren als verpleegkundige in de thuiszorg bij Rivas gewerkt. Ik heb daar geconstateerd dat de behandelingen en gesprekken weliswaar in het ziekenhuis plaatsvinden maar de emotionele verwerking van het hulpbehoevend zijn of het hebben van een levensbedreigende ziekte juist thuis plaatsvindt. In mei 2012 ben ik gestart als casemanager palliatieve zorg. Deze functie sluit zeer aan bij al mijn opgedane ervaringen in de diverse velden van de gezondheidszorg.

Annelies: De aanpak van een patiënt in de thuissituatie is heel anders dan in het ziekenhuis. Bij de cliënt thuis ben je als zorgverlener te gast, in een ziekenhuis is de cliënt de gast. In het laatste geval bepaalt de verpleegkundige wat er gaat gebeuren. Thuis laat je de regie bij de cliënt. Zorgverleners die dat niet gewend zijn en bij iemand thuis komen hebben moeite om die regie aan de cliënt te laten. Daar worden cliënten niet blij van. Daar zou ik ook niet blij van worden, ik zou ook zelf willen bepalen wat er gebeurt.

Grazielle: Wij werken transmuraal. Onze ervaring in de intra en extramurale zorg vergemakkelijkt het samenwerken met de verschillende professionals.

Cyriel de Block (Hoofd Zorg en Dienstverlening, Internos Thuiszorg)
Vanuit Drechtzorg is de vraag gekomen om met een aantal zorgaanbieders het casemanagement over te nemen. Zowel Rivas, het Spectrum als Internos zijn al intensief met palliatieve zorg bezig. Voor ons was het een vanzelfsprekendheid om in te stappen. We kunnen als aanbieders gezamenlijk meer betekenen voor de cliënt en het is voor onze organisatie belangrijk om in het kader van het ketendenken over de grenzen van onze eigen organisatie heen de samenwerking te zoeken. Jannie Gouma, verpleegkundige palliatieve zorg bij Internos, is al vanaf het begin van het casemanagement betrokken geweest. Zij heeft verscheidene cliënten in samenwerking met de casemanagers begeleid. Jannie wordt ook onderdeel van het team van casemanagers.

Wat houdt jullie functie in?
Grazielle: De casemanagers worden ingeschakeld door de eerste en tweedelijns professionals. Ook een cliënt of mantelzorger kan ons rechtstreeks raadplegen. In het ziekenhuis worden wij vanaf het slecht-nieuwsgeprek ingezet en begeleiden de cliënt naar de thuissituatie. Onze functie is gericht op de cliënt thuis. Na het eerste huisbezoek stellen we samen met de cliënt een zorgplan op waarbij rekening gehouden wordt met de levensverwachting. Wij werken proactief en spelen voortdurend in op wensen en behoeften van de cliënt. De ene keer heb je te maken met een casus waar de inzet van de thuiszorg nodig is en hulpmiddelen aangevraagd moeten worden. De andere keer is er behoefte aan ondersteuning in het voorbereiden van een kind op het sterven van een ouder. De acties kunnen dus heel divers zijn. Ook het samenwerken en afstemmen van acties met andere professionals rondom de cliënt is een belangrijk onderdeel van onze functie.

Annelies: Als mensen de mededeling krijgen dat ze uitbehandeld zijn, hoeft het trouwens niet altijd zo te zijn dat er problemen bestaan. Wij worden eigenlijk alleen ingezet bij complexe situaties. De minder complexe gevallen worden door de wijkverpleegkundige ondervangen. Het kan ook zijn dat er pas in een later stadium een beroep op ons wordt gedaan, of juist dat we alles op de rol hebben gezet en de zorg dan overdragen aan de wijkverpleging. Op dat moment stellen we vast dat we geen toegevoegde waarde meer hebben en dragen wij het over. Je moet oppassen dat er bij mensen niet teveel zorgverleners over de vloer komen. Dat kan heel vervelend en vermoeiend zijn.

Grazielle: In de praktijk zijn er vaak meerdere professionals rondom de cliënt betrokken. Wij zorgen voor overzicht en zoeken de verbinding tussen de verschillende zorgverleners. Samenwerken houdt in dat gezamenlijke doelen worden nagestreefd, er gebruik wordt gemaakt van elkaars expertise. De coördinatie is hierbij zeer belangrijk. Er moeten afspraken gemaakt worden wie de coördinatie voert, zodat men elkaar aanvult en elkaar niet voor de voeten loopt.

Annelies: Wat je wel veel hoort is dat mensen het fijn vinden om naast de huisarts nog een vast aanspreekpunt te hebben. Het is in dat geval belangrijk dat, als een cliënt belt of wil klankborden, die persoon er is en dan ook langs kan komen. Regelmatig contact is heel belangrijk. Als casemanager moet je een vertrouwensband opbouwen met je cliënt, om de dingen waar het in ons werk over gaat te kunnen bespreken met iemand. Je bouwt geen band op door eens in de maand een bezoekje te brengen. In de palliatieve zorg gaat het vaak om cliënten die kort in zorg zijn en waar je intensief mee bezig bent. Het verschilt heel erg per patiënt hoeveel tijd je er voor nodig hebt.

Grazielle: Soms heb je na de intake en het opstellen van het zorgplan alleen nog telefonisch contact. Dat is ook prima. De casemanager vult dan in het gehele behandelingstraject een minder intensieve plek in. De samenwerking met andere professionals verloopt steeds beter. We krijgen ook meer bekendheid. Door de vergrijzing, de toename van levensbedreigende ziekten en kortere opnameduur in het ziekenhuis wordt de druk op huisarts en thuiszorg steeds verder opgevoerd. De casemanager biedt een aanvullende rol en met elkaar kunnen we in complexe situaties toch kwaliteitsvolle zorg leveren.

Pieter Baanvinger (Manager Extramuraal, Het Spectrum)
De komende tijd willen we het netwerk verder versterken. Het casemanagement moet meer bekendheid krijgen binnen de regio. Nu moeten we met twee casemanagers een groot gebied bestrijken, dat maakt het lastig om voldoende aandacht te besteden aan het geven van bekendheid aan het product. Op het moment is er sprake van een groot aanbod van veel losse producten en hebben niet alle zorgverleners een idee van wat er allemaal te koop is op het gebied van palliatieve zorg. We willen het casemanagement gebruiken als smeermiddel om binnen de keten tot afstemming te komen met alle aanbieders. Als de financiering in stand kan worden gehouden willen we in de toekomst het aantal casemanagers zeker gaan uitbreiden.

Wat heeft het opgeleverd?
Annelies: Het verschil met twee jaar geleden is enorm. De functie casemanager palliatieve zorg heeft meer vorm gekregen. In het begin was je vooral aan het aftasten voor wat betreft je eigen inzet en werkwijze. Ik was vooral bezig met luisteren naar cliënten ik voelde me soms meer maatschappelijk werker. Sinds vorig jaar kom ik terug van een huisbezoek met een grote tas met huiswerk. Er vloeien elke keer weer een groot aantal concrete acties uit voort. Je moet daarin creatief zijn en de ingangen zien te vinden en mensen in beweging krijgen. Je bent tegelijkertijd ook heel verpleegkundig bezig, je moet zorgen dat somatische problemen, symptomen die kunnen optreden in die laatste fase, ook gesignaleerd worden. Dat is onderdeel van je rol als tweede persoon naast de huisarts en de thuiszorg. Je hebt soms ook te maken met mensen die nog helemaal geen thuiszorg willen. Mensen gaan daarin vaak veel te ver, de mantelzorgers zitten vaak tegen een burn-out aan, of ze redden het niet meer. Niet alleen de cliënt is ziek, de partner is mee ziek.

Grazielle: De mantelzorgers hebben ook verdriet en moeten afscheid nemen van een naaste. De begeleiding van mantelzorgers is ook een belangrijk onderdeel van ons werk. De cliënt en de familie zijn samen de focus van zorg. Na het overlijden stopt onze zorg niet maar loopt door in de rouwperiode van de familie. De behoeften van de familie houden niet op als de cliënt sterft. Sommige nabestaanden hebben geen behoefte aan nazorg. Er zijn echter ook mensen die een beperkt sociaal netwerk hebben en in een diep zwart gat dreigen te vallen. Zij worden door ons opgevangen en samen met de huisarts en eventuele andere professionals ondersteund in het terugvinden van hun plek.

Annelies: Die nazorg werd in het begin nog niet gedaan, toen werd er na het overlijden alleen gebeld met de nabestaanden. Ik ben begonnen met de invulling ervan. Iedereen die contact met de mantelzorger heeft vraagt hoe het met de cliënt is, maar niet met degene die voor de cliënt zorgt. Vlak na het overlijden heeft de omgeving heel veel aandacht en worden ze geleefd, maar een paar weken later is iedereen het bij wijze van spreken vergeten. Je plant een nazorggesprek ook nooit in het begin in. Dat heeft dan nog geen zin, mensen zitten nog in een roes. Daarna ontstaat vaak de behoefte aan ondersteuning. De nazorg hoort er naar mijn idee gewoon bij. Je moet iets afronden, zowel voor de nabestaanden, maar ook voor jezelf.

Grazielle: Je bemerkt vooral bij jonge gezinnen dat degene die overlijdt het belangrijk vindt dat er iemand is die de nabestaanden tijdelijk blijft ondersteunen. Deze wetenschap geeft de cliënt een gevoel van rust en vertrouwen.

Annelies: We hebben ons plekje in de keten gedeeltelijk gevonden. In de regio Drechtsteden loopt het project goed, in de regio Gorinchem nog wat minder, daar moet nog veel werk worden verzet. Het is ook een grote regio voor twee medewerkers. Inmiddels hebben we in Gorinchem en Leerdam ook een aantal cliënten via de huisartsen aangemeld gekregen. De eerste contacten met de huisartsen uit die regio zijn nu gelegd. Het is heel belangrijk om je gezicht te laten zien, mensen moeten weten wie de persoon achter de stem is. Dat kost tijd en die tijd hebben we op het moment onvoldoende. Je taak is toch in eerste instantie de cliëntzorg, dat heeft voorrang. Onze functie is nieuw, wat wil zeggen dat je je waar moet maken en vertrouwen moet krijgen van huisartsen en thuiszorg. Dit heeft ook tijd nodig. Toen ik twee jaar geleden dit werk ging doen voelde je vaak dat je door de thuiszorg als concurrent werd gezien, nu zien wij dat dit wantrouwen weg is en worden wij regelmatig gevraagd door de thuiszorgorganisaties. Dit is ook de bedoeling, wij moeten zoveel mogelijk extramuraal werken. We blijven het belang van het casemanagement herhalen en ik ben ervan overtuigd dat op een gegeven moment het belang van onze functie duidelijk is. Samenwerking in de regio en ondersteunen van elkaar is essentieel op het gebied van palliatieve zorg.

Grazielle: De casemanagers dementie hebben hetzelfde pad gelopen. Deze functie is reeds een aantal jaren bekend en zij worden veelvuldig door eerste en tweedelijns professionals ingezet. Ik heb goede hoop dat dit met onze functie ook gaat gebeuren.

Wat is er voor jullie veranderd per 1 januari 2013?
Annelies: We zijn net gestart met de nieuwe opzet en hebben sinds kort een nieuw kantoor in Thureborgh. We hebben nu een andere leidinggevende, ik verwacht hierdoor geen grote veranderingen. De onafhankelijkheid die wij als casemanagers hebben behouden we. Dat vind ik ook essentieel voor onze functie. Het betekent dat ik bereikbaar ben voor iedereen in de regio. Het is wel duidelijk dat we meer productiviteit moeten gaan draaien. We zullen meer direct contact met de cliënten moeten hebben. We hebben natuurlijk de afgelopen jaren veel tijd geïnvesteerd in het onder de aandacht brengen van onze functie. Daarnaast is het ook van belang dat de taken en verantwoordelijkheden van de casemanager palliatieve zorg steeds duidelijker worden.

Grazielle: Misschien dat het verder onder de aandacht brengen van onze functie door de leidinggevenden opgepakt kan gaan worden. Ik denk ook dat onze nieuwe werkgevers (Rivas, Spectrum en Internos) de samenwerking met casemanagers dementie en oncologie/longverpleegkundigen binnen hun eigen organisaties mogelijk kunnen maken. We kunnen met de ondersteuning van Rivas ons ook meer gaan richten op de regio Gorinchem.

Maurits Poirot (Regiomanager, Rivas Zorggroep)
Het wijkgericht werken is sterk in opkomst en ook binnen de palliatieve zorg geven we hier vorm aan. We zien het casemanagement als een goede vorm van samenwerking met de generalisten die in de wijk actief zijn. De casemanagers staan in contact met de wijkverpleegkundigen en waar nodig wordt de zorg opgeschaald. In deze vorm is het echt van toegevoegde waarde voor de cliënt. De casemanagers geven aan dat de vraag toeneemt, vooral in Dordrecht. We zullen daarop in moeten spelen door efficiënter te werken met elkaar. Met alle zorgaanbieders de keten goed vormgeven, dat is de uitdaging voor de toekomst.

Welke uitdagingen liggen er nog?
Annelies: Niet alle zorgorganisaties zijn zover dat ze palliatieve zorg een belangrijk item vinden. Sommige instellingen blijven erbij dat hun eigen wijkverpleegkundigen het allemaal zelf afkunnen. Maar in de tijd die de wijkverpleegkundige via het CIZ krijgt toegewezen voor een cliënt kunnen zij niet de begeleiding geven die noodzakelijk is. Dit gaat ten koste van de cliënt. Daarbij is onze kennis van de sociale kaart breder dan die van een wijkverpleegkundige.

Grazielle: Door de vergrijzing en de verschuiving van intramurale zorg naar de plek die de cliënt wenst, krijgen steeds meer organisaties te maken met complexe palliatieve zorg. Palliatieve zorg is alles wat nog kan worden gedaan als je denkt dat er niets meer kan worden gedaan. Het gaat niet alleen over goed sterven maar ook over goed leven tot aan de dood. Palliatieve zorg is een intensieve en multidisciplinaire zorg. De uitdaging ligt in de samenwerking met alle betrokken professionals, in het zoeken naar de verbinding met elkaar en het streven naar gezamenlijke doelen waarbij er uitgegaan wordt van de wensen en behoeften van de cliënt.

Annelies: We moeten aandacht blijven geven aan het casemanagement. Voor mij is het doel en de uitdaging om opname in het ziekenhuis te voorkomen. Ik denk dat als wij beter zijn ingebed bij huisartsen, bij het ziekenhuis en bij de wijkverpleegkundigen dat we ook onnodige opnames kunnen helpen voorkomen. Omdat je nu toch vaak niet genoeg bekend bent, lopen dingen weleens langs elkaar heen. Ik denk dat, dat mede een reden moet zijn om deze functie in stand te houden. Ik realiseer mij goed dat dit moeilijk is omdat wij een baan hebben van 8:00 uur tot 17:00 uur, wat wil zeggen dat wij na kantooruren en in het weekend niet bereikbaar zijn voor cliënten als er problemen zijn. Ik hoor regelmatig dat een opname avonds, ’s nacht of in het weekend is. Dan ontstaat er denk ik meer angst en onzekerheid bij patiënten en mantelzorgers. De eigen huisarts is er dan niet en mensen zijn aangewezen op de huisartsenpost. De vervangend huisarts kent de cliënt niet en besluit dan eerder de cliënt op te laten nemen in het ziekenhuis. Achteraf zie je, als je de patiënt kent, dat dit niet nodig was geweest. Bij een grotere bereikbaarheid zou je kunnen overleggen met de dienstdoende arts van de huisartsenpost en vanuit ons perspectief en inzicht aan kunnen geven of een opname noodzakelijk is. Ik bedoel zeker niet te zeggen dat alle opnames onterecht zijn, maar een opname in de terminale fase heeft heel veel impact voor de cliënt en de mantelzorgers. Helaas gebeurt het dan dat de cliënt in het ziekenhuis komt te overlijden terwijl ze dat thuis hadden willen doen.

Grazielle: Een vertrouwensband opbouwen met de cliënt en zijn of haar naasten is belangrijk. Wij zijn hierdoor in staat om zijn belangen goed te behartigen en een vertaalslag te maken van zijn wensen en verwachtingen naar het beleid toe en omgekeerd. Wie is de mens achter zijn ziekte. Hoe wil iemand invulling geven aan het laatste stukje op aarde. Als casemanager kunnen we met de juiste ondersteuning en adviezen aansluiten bij wat de cliënt hierbij nodig heeft.

Annelies: Mensen hangen aan het leven, wat logisch is. Ik heb in de Daniël den Hoed kliniek gewerkt en als palliatieve patiënten aan een onderzoek meewerkten waren sommigen ervan overtuigd dat ze daardoor mogelijk zouden genezen. Er zijn nog heel veel mensen die niet weten wat de palliatieve fase inhoudt, ook veel verpleegkundigen niet.

Grazielle: Ook euthanasie en palliatieve sedatie zijn onderwerpen waar vaak onduidelijkheden en misverstanden over bestaan. De huisarts is degene die in de thuissituatie uiteindelijk de beslissing neemt tot euthanasie of de inzet van palliatieve sedatie. Uiteraard met toestemming van de cliënt en familie. Het is belangrijk dat cliënten hun wensen ten aanzien van euthanasie al in een vroeg stadium aan de huisarts kenbaar maken.

Annelies: We worden nu meestal ingeschakeld door het ziekenhuis. Eigenlijk zouden we daarnaast ook meer moeten worden ingeschakeld door huisartsen. Je ziet dat we nu al meer ingeschakeld worden door wijkverpleegkundigen, dat was een jaar terug nul. Het zou fijn zijn als dat ook bij de huisartsen gaat gebeuren. Het komt denk ik deels omdat men niet bekend is met ons en deels omdat er al heel veel op de huisartsen afkomt. Ik denk dat drie jaar daar te kort voor is, om het casemanagement ingebed te krijgen bij de huisartsen.

Grazielle: Ik denk dat de inzet van onze functie steeds belangrijker wordt, als de plannen van het kabinet doorgang vinden en hierdoor in de nabije toekomst de mantelzorger eerder en de professionele hulp juist later in de thuissituatie wordt ingeschakeld. Om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te blijven garanderen, is er naast de huisarts een functie nodig die de overgang van de mantelzorger naar de professionele hulp bewaakt, begeleidt en stuurt. Volgens mij is dat bij uitstek de functie van de casemanager palliatieve zorg.